Tomek Jachimek, Wiolka Walaszczyk, Olka Szczęśniak, Tomek Kołecki i Wojtek Pięta rozśmieszać nas będą do łez podczas charytatywnego stand-upu, który odbędzie się 24 lutego (w sobotę) w CEK Politechniki Śląskiej (Aula A) przy ul. Konarskiego 18 B w Gliwicach. Dochód z wydarzenia przeznaczony zostanie na wsparcie uroczej Ani Starosolskiej zmagającej się z niezwykle rzadką chorobą - zespołem Cockayne’a. Organizatorem imprezy jest Stowarzyszenie Cała Naprzód.
Na pierwszy rzut oka 8-letnia Ania jest 2-latkiem z problemami. 2-latkiem, bo ma wzrost 2-latka, a poziom jej rozwoju odpowiada 2-3-letniemu dziecku. Ale wagę ma już 10-miesięcznego dziecka, główka jest jak u 5-miesięcznego niemowlaka a mielinizacja (takie osłonki „izolacja” włókien nerwowych) jest na poziomie noworodkowym i się cofa, wewnątrz mózgu powstają zwapnienia a móżdżek maleje. Za to zużycie organizmu odpowiada „dojrzałej pani„.
Zespół Cockayne’a to neurodegeneracyjna postępująca choroba genetyczna powodująca opóźnienie rozwojowe, paradoksalnie połączone z przyspieszonym starzeniem – więcej niż rzadka, występuje raz na 2.000.000 (tak, raz na 2 miliony) a mutacje, które wykryto u Ani są jeszcze rzadsze, jedna z nich była już 1 raz (!) opisywana w badaniach, a druga, druga jest tylko u Ani.
BILETY w cenie 30 zł do nabycia w dniu imprezy lub na: https://
Komentarze
Zostaw komentarz